Türkiye’de yaklaşık 3000 SMA hastası çocuk var.

Yılda 150 bebek bu hastalık ile dünyaya geliyor.

Bu hastalığın tedavi masrafları ise oldukça pahalı.

Tek bir tedavi kürü maliyeti 2.1 milyon dolar.

Bireysel alanda kampanya yürüten aile sayısı ise yaklaşık 100 civarında.

Genetik temelli bir hastalık olarak vücut veren bu hastalık ülkemizde henüz çözülmüş değil.

Bütün bu olumsuzluklar karşısında aileler evlatlarını yaşatmanın çetin mücadelesini veriyor.

bu hastalığın tedavisi için Tip1, Tip2 ve Tip3 olmak üzere 3 ilaçtan biri olan Tip1 devlet tarafından karşılanıyor.

Çaresiz aileler ise diğer tip hastalıklarının ilaç maliyetlerinin de karşılanmasını istiyor.

Burada şu ortaya çıkıyor.

Akraba evlilikleri dolayısıyla ortaya çıkan bu oldukça maliyetli olan hastalığın önlemi için ülkenin evliliklerde akraba evliliği risklerini aralıksız bilinçlendirme mücadelesine dönüştürmek ve evlilik öncesi istenen genel evraklar arasında SMA tarama test raporunun ibrazının istenmesi gerekiyor.

Ortada vahim bir şekilde duran bu hastalığa yakalanmış çocuklarımızın hayata tutunması ve dönüşü için özenli bir maliyet kaynağı oluşturmak gerekiyor.

Öte yandan bu hastalığın mücadelesi sürecinde yıpranan ailelere profesyonel psikolojik destek ve geçim masraflarının iyileştirilmesi gerekiyor.

Peki ama nasıl?

Elbette bu farkındalığı büyütmenin öncelikli hareketi bu ülkenin STK’larından gelmeli.

Maddi ve manevi olarak bu ülkenin STK’larından gelmeli.

İdeolojisi, tüzüğü, amacı ne olursa olsun.

Yani toplumsal zeminden bir hareketin ayağa kalkması gerekiyor.

Sürecin raporlaması, projelendirilmesi ve ilgili yerlere ısrarla taşınması gerekiyor.

Bu ülkede bunca STK bolluğunun içinde SMA Hastası ailelerin acı kederleri ile o kaldırımlarda bu asfaltlarda, o siyasi partiler önünde bu bakanlıklarda çare aramaları hakikaten yakışı kalmıyor.

Sonra illerin bürokrasi kanadı ve yerel yönetimleri vatandaşlarının bu konudaki aciliyetine ivedilikle eğilmesi gerekiyor. Bu hususta komisyonlar oluşturmaları gerekiyor.

Yine illerin siyasi parti ve yöneticileri insan sağlığı ve tükenişini tetikleyen böylesine önemli bir hususu siyasallaştrılması, masaya taşınması ve çözüm getirilmesi gerekiyor.

Biliyorum bu ülkede öyle çok sorun var ki?

Ama siz hangisini çözdünüz? Bunu da sormak isterim.

Hiçbirini.

Duyarsız, umarsız, hiç vicdan kıyısından geçmeden hiçbirini..

Peki bu yazımda bunu neden yazdım?

Geçen hafta yayımlanmış olan köşe yazımın okur yorumlarına bırakılan bir SMA Hastası ebeveynin gazetemize ve şahsıma bıraktığı not şu şekilde:

‘’ Sevgili dostum Deniz. bu anlamlı yazında Sma'lı çocukları da unutmadığın için teşekkür ederim. Bir annenin bir babanın en değerli varlığı gözlerinin önünde her gün tükenip gidiyorsa ve o anne babanın aklında çocuğunun ölüm korkusu varsa bu tarifsiz ıstırabına neden duyarsız kalıyoruz.biz vatandaşız gücümüz de, dilimizde sınırlı. sen bir yazar bir aydın olarak önümüze ışık ol ve bari yoksulun, fakirin yanında olan belediyeyi bu konuda da yardım kampanyaları için vatandaşla, halkla bir olmaya davet et.’’

Bu not öylesine parçaladı ki beni.

Oysa bu konuda böyle bir talaşın yahut talebin geleceği en son nokta benim.

Gücünün ve dilinin sınırlı olduğunu çaresizce dile getiren bir vatandaşınıza rağmen nasıl bu kadar rahat ve vatandaşınızdan bir haber siyaset yürüttüğünüzü gerçekten anlamakta zorlanıyorum.

Bu nasıl çirkin bir görmezden gelme.

Bu nasıl vicdansız bir görmezden gelme.

Bu nasıl bir memleket yönetme.

Sizi anlamakta ve size bir şeyleri anlatmakta inanın çok zorlanıyorum.

Kırşehir’de SGK belge ve bilgilerinin referanslarıyla.

Ahi Evran Üniversitesi Araştırma Hastanesi kayıtları referansı ile.

Mahallesindeki vatandaşının durumu nedir, aç mıdır, açıkta mıdır. Bunu bilmeye mecbur olan muhtarların referansı ile bu ailelere ulaşmak bu kadar zor mu?

Istırabın ve çilenin neredeyse usturasını yaşayan bu ailelerin adreslerine varıp ‘’merhaba’’ demek,

Onların çorbalarına tuz olmak,

Karınca kararınca yardımda bulunmak, ulaşım sağlamak, girdi sağlamak bu kadar zor mu Allah aşkına?

Borç batağıyla siyasete girip milyon dolarlar edinenlere,

İhalelerden köşe dönenenlere,

Açıktan satışla arazi arsa düşürüp sermeyesini ona katlayanlara,

Kırşehir’e bir buğday tanesi kadar faydası olmayanlara açıktan aktardığınız kaynaklar yerine

bu ailelerin derdi olmanız, umudu olmanız, geleceği olmanız

Yahu kendi vatandaşınızın çaresi olmanız bu kadar zor mu?

Gazete manşetlerinde harıl harıl itibarlarınızı, şahsi meselelerinizi savaşıp tartışıyorsunuz.

Ne yapalım beyler.

İşimiz gücümüz.

Derdimiz tasamız siz misiniz?

Kaldırın başınızı bir bakın.

Bir avuç çocuk ölüm döşeğinde.

Ana-babasının yediği içtiği zehir zıkkım.

Bakın ne diyor insan evladı; ‘’fakiriz, fukarayız, dinleyenimiz yok. Ne etsek ne yapsak sınırlı imkanlarımız.’’

Bu ne demek biliyor musunuz?

Hangi yürek kolay dile getirebilir böyle hakirmişçesine.

Bir vatandaşınız, derdini dile getirirken dahi öyle ezik anlatıyor ki ahvalini.

Siz oralara halkınıza çare olmak için geldiniz.

Derman olmak için geldiniz.

Belki milyon dolarları yok kiminizin. Ama kararınca bir kanaat, gayreti vardır.

Milyon dolarlarınız yok belki, belli ki bu insanları da bir başına bırakıyorsunuz çaresiz.

Öyleyse,

Dokunmayın yapılmış kaldırımlara, söküp söküp yeniden yapmayın.

Yeni yeni fason ihaleler açmayın.

Yemeyin, yedirmeyin, içmeyin.

Benim vergimi, alın terimi hiç etmeyin.

Biz betondan süslenmiş bir kent, bir ülke istemiyoruz

Bırakın öyle kalsın, dağını taşını yerinden oynatmayın.

O kaynaklarla bu çocuklara bakın.

Siz vatandaşınızı böylesine görmezden geldikçe

Ne işe yarar yaptıklarınız,

Göz göre göre yüzlerce çocuk ölümün pençesinde yittikçe.